Beeler temeva che un test antidroga fallito – anche se fosse stato per un farmaco per curare la sua dipendenza (come la buprenorfina) – lo avrebbe fatto finire in prigione.
Frequentava la facoltà di medicina. Era appena uscito di prigione.
La storia d'amore di Sarah Ziegenhorn e Andy Beeler è nata da una passione condivisa per fare di più sulla crisi di overdose di droga del paese.
Ziegenhorn è tornata nel suo stato natale dell'Iowa quando aveva 26 anni. Aveva lavorato a Washington, D.C., dove si è anche offerta volontaria in uno scambio di aghi – dove i tossicodipendenti possono ottenere aghi puliti. Era ambiziosa e spinta ad aiutare coloro che nella sua comunità erano in overdose e morivano, comprese le persone con cui era cresciuta.
"Molte persone erano scomparse solo perché erano morte", ha detto Ziegenhorn, che ora ha 31 anni. "Non potevo credere che non si stesse facendo di più."
Ha iniziato a fare difesa delle dipendenze a Iowa City mentre frequentava la scuola di medicina, facendo pressioni sui funzionari locali e su altri per sostenere i tossicodipendenti con servizi sociali.
Beeler aveva la stessa convinzione, nata dalla sua esperienza personale.
"Era stato un consumatore di droga per circa metà della sua vita – principalmente un consumatore di oppiacei di lunga data", ha detto Ziegenhorn.
Beeler ha trascorso anni dentro e fuori dal sistema di giustizia penale per una varietà di reati legati alla droga, come il furto con scasso e il possesso. All'inizio del 2018, è stato rilasciato dal carcere. Era in libertà vigilata e cercava modi per aiutare i tossicodipendenti nella sua città natale.
Ha trovato la sua strada per il lavoro di advocacy e, attraverso quel lavoro, ha trovato Ziegenhorn. Presto si frequentarono.
"Era solo questa persona davvero dolce e senza fronzoli che era impegnata per la giustizia e l'equità", ha detto. "Anche se soffriva in molti modi, aveva una presenza molto calmante".
Le persone vicine a Beeler lo descrivono come un "colletto blu" a cui piacevano le motociclette e la falegnameria domestica, qualcuno che era gentile e infinitamente curioso. Queste qualità a volte potrebbero nascondere la sua lotta con l'ansia e la depressione. Nel corso dell'anno successivo, l'altra lotta di Beeler, con la dipendenza da oppioidi, avrebbe tremolato intorno ai bordi della loro vita insieme.
Alla fine, lo ha ucciso.
Le persone in libertà vigilata e sotto la supervisione del sistema di correzione possono incontrare ostacoli a ricevere un trattamento appropriato per la dipendenza da oppioidi. Ziegenhorn ha detto che crede che la morte di Beeler sia legata ai molti ostacoli alle cure mediche che ha sperimentato mentre era in libertà vigilata.
Circa 4,5 milioni di persone sono in libertà vigilata o in libertà vigilata negli Stati Uniti e la ricerca mostra che quelli sotto la supervisione della comunità hanno molte più probabilità di avere una storia di disturbo da uso di sostanze rispetto alla popolazione generale. Eppure le regole e le pratiche che guidano queste agenzie possono impedire alle persone in libertà vigilata di ottenere un trattamento basato sull'evidenza per la loro dipendenza.
Una passione condivisa per ridurre i danni
Dal loro primo incontro, ha detto Ziegenhorn, lei e Beeler erano in sincronia, partner e appassionati del loro lavoro nella riduzione del danno – strategie di salute pubblica progettate per ridurre i comportamenti rischiosi che possono danneggiare la salute.
Dopo essersi trasferita in Iowa, Ziegenhorn ha fondato una piccola organizzazione no profit chiamata Iowa Harm Reduction Coalition. Il gruppo distribuisce il naloxone del farmaco di inversione dell'overdose da oppioidi e altre forniture gratuite ai tossicodipendenti, con l'obiettivo di tenerli al sicuro da malattie e overdose. Il gruppo lavora anche per ridurre lo stigma che può disumanizzare e isolare i tossicodipendenti. Beeler è stato il coordinatore dei servizi di riduzione del danno del gruppo.
"In Iowa, c'era la sensazione che questo tipo di lavoro fosse davvero radicale", ha detto Ziegenhorn. "Andy era così entusiasta di scoprire che qualcuno lo stava facendo."
Nel frattempo, Ziegenhorn era impegnato con la scuola di medicina. Beeler l'ha aiutata a studiare. Ha ricordato come erano soliti fare i suoi test di pratica insieme.
"Andy aveva una conoscenza davvero sofisticata della scienza e della medicina", ha detto. "La maggior parte del tempo che era stato in prigione e nelle carceri, aveva passato il suo tempo a leggere e imparare".
Beeler stava cercando di stare lontano dagli oppioidi, ma Ziegenhorn ha detto che a volte faceva ancora uso di eroina. Per due volte era lì per salvargli la vita quando era in overdose. Durante un episodio, un passante ha chiamato la polizia, il che ha portato il suo ufficiale di libertà vigilata a scoprirlo.
"Quello è stato davvero un periodo di molto terrore per lui", ha detto Ziegenhorn.
Beeler temeva costantemente che la scivolata successiva – un'altra overdose o un test antidroga fallito – lo avrebbe rimandato in prigione.
Un infortunio, una ricerca di sollievo
Un anno dopo la loro relazione, una serie di eventi ha improvvisamente portato la storia di Beeler sull'uso di oppioidi a un doloroso focus.
È iniziato con una caduta sul ghiaccio invernale. Beeler si è lussato la spalla – la stessa su cui aveva subito un intervento chirurgico da adolescente.
"Al pronto soccorso, hanno rimesso la sua spalla al suo posto per lui", ha detto Ziegenhorn. "Il giorno dopo è uscito di nuovo."
Ha detto che i medici non gli avrebbero prescritto oppioidi da prescrizione per il dolore perché Beeler aveva una storia di uso illegale di droghe. La sua spalla si dislocava spesso, a volte più di una volta al giorno.
"Viveva con questo dolore quotidiano e costante – ha iniziato a usare l'eroina molto regolarmente", ha detto Ziegenhorn.
Beeler sapeva quali precauzioni prendere quando si usano oppioidi: tenere il naloxone a portata di mano, testare prima i farmaci e non usare mai da solo. Tuttavia, il suo uso si stava intensificando rapidamente.
Un dilemma doloroso
La coppia ha discusso del futuro e della loro speranza di avere un bambino insieme, e alla fine Ziegenhorn e Beeler hanno concordato: doveva smettere di usare eroina.
Pensavano che la sua migliore possibilità fosse quella di iniziare con un farmaco approvato dalla Food and Drug Administration per la dipendenza da oppioidi, come il metadone o la buprenorfina. Il metadone è un oppioide e la buprenorfina impegna molti degli stessi recettori oppioidi nel cervello; entrambi i farmaci possono frenare le voglie di oppioidi e stabilizzare i pazienti. Gli studi dimostrano che la terapia di mantenimento giornaliera con tale trattamento riduce i rischi di sovradosaggio e migliora i risultati di salute.
Ma Beeler era in libertà vigilata, e il suo ufficiale di libertà vigilata lo ha sottoposto a test antidroga per oppioidi e buprenorfina in particolare. Beeler temeva che se un test fosse risultato positivo, l'ufficiale avrebbe potuto vederlo come un segnale che Beeler aveva usato droghe illegalmente.
Ziegenhorn ha detto che Beeler si sentiva in trappola: "Potrebbe tornare in prigione o continuare a cercare di ottenere oppioidi dalla strada e lentamente disintossicarsi".
Temeva che un test antidroga fallito – anche se fosse stato per un farmaco per curare la sua dipendenza – lo avrebbe portato in prigione. Beeler ha deciso di non assumere il farmaco.
Pochi giorni dopo, Ziegenhorn si svegliò presto per andare a scuola. Beeler aveva lavorato fino a tardi e si era addormentato in salotto. Ziegenhorn gli diede un bacio e uscì dalla porta. Più tardi quel giorno, gli mandò un messaggio. Nessuna risposta.
Ha iniziato a preoccuparsi e ha chiesto a un amico di controllarlo. Non molto tempo dopo, Beeler fu trovato morto, accasciato sulla sedia alla sua scrivania. Aveva un'overdose.
"Era il mio compagno di pensiero, di vita e di amore", ha detto Ziegenhorn.
È difficile per lei non riavvolgere ciò che è successo quel giorno e chiedersi come avrebbe potuto essere diverso. Ma soprattutto è arrabbiata perché lui non ha avuto scelte migliori.
"Andy è morto perché aveva troppa paura di farsi curare", ha detto.
Beeler è stato coordinatore dei servizi per la Iowa Harm Reduction Coalition, un gruppo che lavora per aiutare a mantenere i tossicodipendenti al sicuro. Un tributo a Iowa City dopo la sua morte è iniziato: "È morto di overdose, ma sarà ricordato per aver aiutato gli altri a evitare un destino simile". (PER GENTILE CONCESSIONE DI SARAH ZIEGENHORN)
In che modo Parole gestisce le ricadute? Dipende
Non è chiaro se Beeler sarebbe tornato in prigione per aver ammesso di essere ricaduto e di essere stato in cura. Il suo ufficiale di libertà vigilata non ha accettato un colloquio.
Ma Ken Kolthoff, che sovrintende al programma di libertà vigilata che ha supervisionato Beeler nel Primo Dipartimento dei Servizi Correzionali del Distretto Giudiziario dell'Iowa, ha detto che generalmente lui e i suoi colleghi non punirebbero qualcuno che ha cercato un trattamento a causa di una ricaduta.
"Vedremmo che questo sarebbe un esempio di qualcuno che assume effettivamente un ruolo attivo nel loro trattamento e ottiene l'aiuto di cui hanno bisogno", ha detto Kolthoff.
Il dipartimento non ha regole che vietano qualsiasi forma di farmaco per la dipendenza da oppioidi, ha detto, purché sia prescritto da un medico.
"Abbiamo persone che ricadono ogni singolo giorno sotto la nostra supervisione. E vengono mandati in prigione? No. Vengono mandati in prigione? No", ha detto Kolthoff.
Ma la dottoressa Andrea Weber,psichiatra delle dipendenze dell'Università dell'Iowa, ha detto che la riluttanza di Beeler a iniziare il trattamento non è insolita.
"Penso che la maggior parte dei miei pazienti mi direbbe che non si fiderebbero necessariamente di andare dal [parole officer] loro", ha detto Weber, assistente direttore della medicina delle dipendenze presso il Carver College of Medicine dell'Università dell'Iowa. "La punizione è così alta. Le conseguenze possono essere così grandi".
Weber ritiene che gli ufficiali di libertà vigilata e libertà vigilata abbiano atteggiamenti "incoerenti" nei confronti dei suoi pazienti che sono in trattamento assistito da farmaci.
"I fornitori di trattamento, specialmente nella nostra zona, sono ancora molto radicati in una mentalità di sola astinenza e in 12 fasi, che tradizionalmente non ha significato farmaci", ha detto Weber. "Questa percezione invade quindi l'intero sistema".
Gli atteggiamenti e le politiche variano ampiamente
Gli esperti dicono che è difficile tracciare un quadro completo sulla disponibilità di farmaci per la dipendenza da oppioidi nel sistema di libertà vigilata e libertà vigilata. La quantità limitata di ricerche suggerisce che il trattamento assistito da farmaci è significativamente sottoutilizzato.
"È difficile da quantificare perché ci sono un numero così elevato di individui sotto la supervisione della comunità in diverse giurisdizioni", ha detto Michael Gordon,ricercatore senior presso il Friends Research Institute,con sede a Baltimora.
Un sondaggio nazionale pubblicato nel 2013 ha rilevato che circa la metà dei tribunali della droga non ha consentito il metadone o altri farmaci basati sull'evidenza usati per trattare il disturbo da uso di oppioidi.
Uno studio più recente sulle agenzie di libertà vigilata e libertà vigilata in Illinois ha riferito che circa un terzo aveva regolamenti che impedivano l'uso di farmaci per il disturbo da uso di oppioidi. I ricercatori hanno scoperto che la barriera più comune per coloro che sono in libertà vigilata o in libertà vigilata "era la mancanza di esperienza da parte del personale medico".
Faye Taxman,professore di criminologia alla George Mason University, ha detto che le decisioni su come gestire il trattamento di un cliente spesso si riducono al giudizio del singolo ufficiale.
"Abbiamo una lunga strada da percorrere", ha detto. "Dato che queste agenzie in genere non hanno accesso alle cure mediche per i clienti, spesso armeggiano in termini di cercare di pensare alle migliori politiche e pratiche".
Sempre più spesso, c'è una spinta per rendere disponibile il trattamento della dipendenza da oppioidi all'interno delle carceri e delle carceri. Nel 2016, il Dipartimento delle Correzioni del Rhode Island ha iniziato a consentire tutti e tre i farmaci approvati dalla FDA per la dipendenza da oppioidi. Ciò ha portato a una drastica diminuzione delle overdose fatali da oppioidi tra coloro che erano stati recentemente incarcerati.
Il Massachusetts ha adottato misure simili. Tali sforzi hanno influenzato solo indirettamente la libertà condizionale e la libertà vigilata.
"Quando sei incarcerato in prigione o in prigione, l'istituzione ha la responsabilità costituzionale di fornire servizi medici", ha detto Taxman. "Nelle correzioni comunitarie, quello stesso standard non esiste."
Taxman ha detto che le agenzie potrebbero essere riluttanti a offrire questi farmaci perché è un'altra cosa da monitorare. Quelli sotto supervisione sono spesso lasciati a capire da soli cosa è permesso.
"Non vogliono sollevare troppe questioni perché la loro libertà e le loro libertà sono collegate alla risposta", ha detto.
Richard Hahn,ricercatore presso il Marron Institute of Urban Management della New York University che si consulta sulla politica criminale e sulle droghe, ha affermato che alcune agenzie stanno cambiando il loro approccio.
"C'è molta pressione sulle agenzie di libertà vigilata e libertà vigilata per non violare le persone solo con un'urina sporca o per un'overdose", ha detto Hahn, che è direttore esecutivo del Crime & Justice Program dell'istituto.
La Substance Abuse and Mental Health Services Administration del governo federale definisce il trattamento assistito da farmaci il "gold standard" per il trattamento della dipendenza da oppioidi se usato insieme ad "altro supporto psicosociale".
La dipendenza è considerata una disabilità ai sensi dell'Americans with Disabilities Act, ha detto Sally Friedman,vice presidente della difesa legale per il Legal Action Center, uno studio legale senza scopo di lucro con sede a New York City.
Ha detto che le protezioni per la disabilità si estendono ai milioni di persone in libertà vigilata o in libertà vigilata. Ma le persone sotto la supervisione della comunità, ha detto Friedman, spesso non hanno un avvocato che possa usare questo argomento legale per difenderli quando hanno bisogno di cure.
"Proibire alle persone con quella disabilità di assumere farmaci che possono tenerli in vita e in salute viola l'ADA", ha detto.
Questa storia fa parte di una partnership tra NPR e Kaiser Health News.
