Quando gli stati e le comunità non riescono a fornire ai bambini i servizi di cui hanno bisogno per vivere a casa, i bambini possono deteriorarsi e persino finire in prigione.
Una borsa di Doritos, questo è tutto ciò che Princess voleva.
Sua madre la chiama Principessa, ma il suo vero nome è Lindsey. Ha 17 anni e vive con sua madre, Sandra, un'infermiera, fuori Atlanta. Il 17 maggio 2020, una domenica, Lindsey ha deciso che non voleva la colazione; voleva Doritos. Così è uscita di casa e si è recata a Family Dollar, togliendosi i pantaloni lungo la strada, mentre sua madre la seguiva a piedi, parlando con la polizia sul suo telefono mentre andavano.
Lindsey ha l'autismo. Può essere difficile per lei comunicare e navigare in situazioni sociali. Vive di routine e riceve un aiuto speciale a scuola. O ha ricevuto aiuto, prima che la pandemia di coronavirus chiudesse le scuole e costringesse decine di milioni di bambini a rimanere a casa. Sandra ha detto che è stato allora che è iniziato il loro inferno vivente.
"È come se il suo cervello fosse cablato", ha detto. "Si era appena messa la giacca ed è fuori dalla porta. E io la sto inseguendo".
Il 17 maggio, Sandra l'ha inseguita fino a Family Dollar. Ore dopo, Lindsey era in prigione, accusata di aver aggredito sua madre. (KHN e NPR non usano il cognome della famiglia.)
Lindsey è uno dei quasi 3 milioni di bambini negli Stati Uniti che hanno una grave condizione di salute emotiva o comportamentale. Quando la pandemia ha costretto le scuole e gli studi medici a chiudere la scorsa primavera, ha anche tagliato fuori i bambini dagli insegnanti e dai terapisti qualificati che comprendono le loro esigenze.
Di conseguenza, molti, come Lindsey, sono entrati a spirale nei pronto soccorso e persino nella custodia della polizia. I dati federali mostrano un'ondata nazionale di bambini in crisi di salute mentale durante la pandemia – un'impennata che sta ulteriormente tassando una rete di sicurezza già sovraccarica.
'Prendila'
Anche dopo la chiusura delle scuole, Lindsey ha continuato a svegliarsi presto, vestirsi e aspettare l'autobus. Quando si è resa conto che aveva smesso di arrivare, ha detto Sandra, sua figlia ha appena iniziato a uscire di casa, vagando, un paio di volte alla settimana.
In quelle situazioni, Sandra ha fatto quello che molte famiglie in crisi riferiscono di aver dovuto fare dall'inizio della pandemia: correre attraverso la breve lista di luoghi in cui poteva chiamare aiuto.
In primo luogo, la hotline per la crisi della salute mentale del suo stato. Ma spesso mettevano Sandra in attesa.
"Questo è ridicolo", ha detto dell'attesa. "Dovrebbe essere una squadra di crisi. Ma sono in attesa per 40, 50 minuti. E quando arrivi al telefono, [la crisi] è finita!"
Poi c'è il pronto soccorso dell'ospedale locale, ma Sandra ha detto di aver portato Lindsey lì per le crisi precedenti e le è stato detto che non c'è molto che possano fare.
Ecco perché, il 17 maggio, quando Lindsey è andata a Piedi a Family Dollar in una maglietta rossa e biancheria intima per ottenere quella borsa di Doritos, Sandra ha chiamato l'ultima opzione della sua lista: la polizia.
Sandra è arrivata al negozio prima della polizia e ha pagato le patatine. Secondo Sandra e i registri della polizia, quando un agente si è avvicinato, Lindsey si è agitata e ha colpito duramente sua madre sulla schiena.
Sandra ha detto di aver spiegato all'ufficiale: "'È autistica. Sai, sto bene. Sono un'infermiera. Ho solo bisogno di portarla a casa e darle le sue medicine".
Lindsey prende uno stabilizzatore dell'umore, ma poiché è uscita di casa prima di colazione, non l'aveva preso quella mattina. L'ufficiale ha chiesto se Sandra voleva portarla all'ospedale più vicino.
L'ospedale non sarebbe stato in grado di aiutare Lindsey, ha detto Sandra. Non lo aveva mai fatto prima. "Mi hanno già detto, 'Signora, non c'è niente che possiamo fare.' Controllano solo i suoi laboratori, va bene, e la rispediscono a casa. Non c'è niente che [l'ospedale] possa fare", ha ricordato di aver detto all'ufficiale.
Sandra ha chiesto se la polizia poteva portare sua figlia a casa in modo che l'adolescente potesse prendere le sue medicine, ma l'ufficiale ha detto di no, non potevano. L'unica altra cosa che potevano fare, ha detto l'ufficiale, era portare Lindsey in prigione per aver picchiato sua madre.
"Ho provato di tutto", disse Sandra, esasperata. Ha camminato nel parcheggio, sentendosi senza speranza, triste e senza opzioni. Alla fine, in lacrime, ha detto agli agenti: "Prendetela".
A Lindsey non piace essere toccata e combattuta quando le autorità hanno cercato di ammanettarla. Diversi ufficiali l'hanno strappata a terra. A quel punto, Sandra ha protestato e ha detto che un ufficiale ha minacciato di arrestare anche lei, se non si fosse tirata indietro. Lindsey è stata portata in prigione, dove ha trascorso gran parte della notte fino a quando Sandra non è stata in grado di pubblicare la cauzione.
Il procuratore generale della contea di Clayton, Charles Brooks, ha negato che Sandra sia stata minacciata di arresto e ha affermato che mentre il caso di Lindsey è ancora in sospeso, il suo ufficio "sta lavorando per garantire che la risoluzione in questa materia implichi un piano per la conformità ai farmaci e non un'azione punitiva".
Sandra non è sola nella sua esperienza. Diverse famiglie intervistate per questa storia hanno riferito esperienze simili di chiamare la polizia quando un bambino era in crisi perché i custodi non sentivano di avere altra scelta.
"L'intero sistema si sta davvero fermando"
Circa il 6% dei bambini statunitensi di età compresa tra 6 e 17 anni vive con gravi difficoltà emotive o comportamentali, compresi i bambini con autismo, ansia grave, depressione e condizioni di salute mentale legate al trauma.
Molti di questi bambini dipendono dalle scuole per l'accesso alle terapie vitali. Quando le scuole e gli studi medici hanno smesso di fornire servizi di persona la scorsa primavera, i bambini sono stati slegati dalle persone e dai supporti su cui fanno affidamento.
"La mancanza di servizi di persona è davvero dannosa", ha detto la dottoressa Susan Duffy, pediatra e professore di medicina d'urgenza alla Brown University.
Marjorie, una madre in Florida, ha detto che suo figlio di 15 anni ha sofferto durante queste interruzioni. Ha un disturbo da deficit di attenzione e iperattività e un disturbo oppositivo provocatorio, una condizione caratterizzata da ostilità frequente e persistente. Piccole cose – come essere invitati a fare i compiti scolastici – possono mandarlo su tutte le furie, portando a buchi nei muri, porte rotte e minacce violente. (Marjorie ha chiesto di non usare il cognome della famiglia o il nome di suo figlio per proteggere la privacy di suo figlio e le prospettive future.)
La pandemia ha spostato online sia le sessioni di terapia a scuola che quelle di suo figlio. Ma Marjorie ha detto che la terapia virtuale non funziona perché suo figlio non si concentra bene durante le sessioni e cerca invece di guardare la TV. Ultimamente, li ha semplicemente cancellati.
"Stavo pagando per gli appuntamenti e non c'era alcun valore terapeutico", ha detto Marjorie.
I problemi attraversano le linee socioeconomiche – colpendo le famiglie con assicurazione privata, come Marjorie, così come coloro che ricevono copertura attraverso Medicaid, un programma statale federale che fornisce assicurazione sanitaria alle persone a basso reddito e alle persone con disabilità.
Nei primi mesi della pandemia, tra marzo e maggio, i bambini su Medicaid hanno ricevuto il 44% in meno di servizi ambulatoriali di salute mentale – tra cui terapia e supporto domiciliare – rispetto allo stesso periodo di tempo nel 2019, secondo i Centers for Medicare & Medicaid Services. Questo anche dopo aver tenuto conto dell'aumento degli appuntamenti di telemedicina.
E mentre i pronto soccorso della nazione hanno visto un calo delle visite complessive, c'è stato un aumento relativo delle visite di salute mentale per i bambini nel 2020 rispetto al 2019.
I Centers for Disease Control and Prevention hanno rilevato che, da aprile a ottobre dello scorso anno, gli ospedali di tutti gli Stati Uniti hanno visto un aumento del 24% della percentuale di visite di emergenza per la salute mentale per i bambini dai 5 agli 11 anni e un aumento del 31% per i bambini dai 12 ai 17 anni.
"Proporzionalmente, il numero di visite di salute mentale è molto più significativo di quanto non sia stato in passato", ha detto Duffy. "Non solo stiamo vedendo più bambini, più bambini vengono ammessi" alle cure ospedaliere.
Questo perché ci sono meno servizi ambulatoriali ora disponibili per i bambini, ha detto, e perché le condizioni dei bambini che si presentano ai pronto soccorso "sono più gravi".
Questa crisi non solo sta rendendo la vita più difficile a questi bambini e alle loro famiglie, ma sta anche stressando l'intero sistema sanitario.
Gli psichiatri infantili e adolescenti che lavorano negli ospedali di tutto il paese hanno detto che i bambini sono sempre più "imbarcati" nei reparti di emergenza per giorni, in attesa del ricovero ospedaliero in un normale ospedale o ospedale psichiatrico.
Prima della pandemia, c'era già una carenza di letti psichiatrici ospedalieri per i bambini, ha detto il dottor Christopher Bellonci, psichiatra infantile presso il Judge Baker Children's Center di Boston. Questa carenza è solo peggiorata quando gli ospedali hanno tagliato la capacità per consentire un maggiore distanziamento fisico all'interno delle unità psichiatriche.
"L'intero sistema si sta davvero fermando in un momento in cui abbiamo un bisogno senza precedenti", ha detto Bellonci.
"Un segnale che il resto del sistema non funziona"
Gli psichiatri in prima linea condividono le frustrazioni dei genitori che lottano per trovare aiuto per i loro figli.
Parte del problema è che non ci sono mai stati abbastanza psichiatri e terapisti addestrati per lavorare con i bambini, intervenendo nelle prime fasi della loro malattia, ha detto la dottoressa Jennifer Havens, psichiatra infantile presso la New York University.
"Tonnellate di persone che si presentano nei pronto soccorso in cattive condizioni sono un segnale che il resto del sistema non funziona", ha detto.
Troppo spesso, ha detto Havens, i servizi non sono disponibili fino a quando i bambini non sono più grandi – e in crisi. "Spesso per le persone che non hanno accesso ai servizi, aspettiamo che siano troppo grandi per essere gestiti".
Mentre la pandemia ha reso la vita più difficile a Marjorie e suo figlio in Florida, ha detto che è sempre stato difficile trovare il supporto e le cure di cui ha bisogno. Lo scorso autunno, aveva bisogno di una valutazione psichiatrica, ma lo specialista più vicino che avrebbe accettato la sua assicurazione commerciale era a 100 miglia di distanza, in Alabama.
"Anche quando hai i soldi o hai l'assicurazione, è ancora una parodia", ha detto Marjorie. "Non puoi ottenere aiuto per questi bambini."
I genitori sono frustrati, così come gli psichiatri in prima linea. Dott.C.J. Glawe, che dirige il dipartimento di crisi psichiatrica del Nationwide Children's Hospital di Columbus, Ohio, ha affermato che una volta che un bambino si è stabilizzato dopo una crisi può essere difficile spiegare ai genitori che potrebbero non essere in grado di trovare cure di follow-up da nessuna parte vicino a casa loro.
"Soprattutto quando posso dirti chiaramente che so esattamente di cosa hai bisogno, non posso dartelo", ha detto Glawe. "È demoralizzante."
Quando gli stati e le comunità non riescono a fornire ai bambini i servizi di cui hanno bisogno per vivere a casa, i bambini possono deteriorarsi e persino finire in prigione, come Lindsey. A quel punto, ha detto Glawe, il costo e il livello di assistenza richiesti saranno ancora più alti, che si tratti di ospedalizzazione o di lunghi soggiorni in strutture di trattamento residenziali.
Questo è esattamente lo scenario che Sandra, la mamma di Lindsey, spera di evitare per la sua principessa.
"Per me, come infermiera e come fornitore, questa sarà l'ultima cosa per mia figlia", ha detto. "È come se [i leader statali e locali] lasciassero che fosse la scuola e il genitore a occuparsene, e a loro non importa. E questo è il problema. È triste perché, se non sono qui…"
La sua voce si allontanò mentre le lacrime sgorgavano.
"Non ha chiesto di avere l'autismo".
Per aiutare famiglie come Sandra e Marjorie, hanno detto i sostenitori, tutti i livelli di governo devono investire nella creazione di un sistema di salute mentale accessibile a chiunque ne abbia bisogno.
Ma dato che molti stati hanno visto le loro entrate diminuire a causa della pandemia, c'è una preoccupazione che i servizi saranno invece tagliati – in un momento in cui la necessità non è mai stata così grande.
Questa storia fa parte di una partnership di reporting che include NPR, Illinois Public Media e Kaiser Health News.
